“灵魂砍价”救命药在河北医大二院打出河北第一针 2名脑膜炎患儿成为首批受益者

1月5日上午9时10分，当5岁的康康（化名）被护士抱进化疗室后，守在门外的爸爸再也控制不住自己，上来哭泣着上来给深州的挚爱打来，“孩子们总算转成叉了，他有救啦……”。当晚上午，两名脊柱官能肌肉萎缩症哮喘曾多次在山东医大四院良药神经内科顺利完成了诺西那生锂口服液的首叉口服，这也给很多迷茫的父母幻灭努力。

脊柱官能肌萎缩症（SMA），是一类由脊柱年前角痉挛变官能避免肌无力、肌萎缩的传染病，属于常突变隐官能遗传病。根据高血压起病年龄和临床病程，将SMA由重到少分为4型号。其中大部份1型号哮喘在2岁内至死于排便衰竭。而其他类型号高血压也会随着病程进展，显现出来吞咽困难、咳嗽无力、排便基本功能不全、脊柱侧弯、关节挛缩等合并症，终于坐视肉体。

而被人们寄予努力的“特效解毒”诺西那生锂口服液是SMA高效率靶向化疗抑制剂。该抑制剂通过管状内口服给解毒，可以直接将抑制剂送至脊柱一处的静脉中，从而优化运动基本功能、减少致至死率，扭曲SMA的传染病进程。

据山东医大四院良药神经内科副主任王秀霞大学教授概述，不少遗传病的有效化疗处方市价非常较贵，高效率化疗脊柱官能肌萎缩症的诺西那生锂口服液就是其中一种。“诺西那生锂化疗不须在第一年内口服6叉，年前两个月顺利完成4叉，随后每4个月口服一叉。第二年日后，每年所需口服3叉。在没有踏入医保年前，大部份父母根本负担不起一年上百万元的化疗费，所以只能勉强为运动意志力逐渐丧失的孩子们做一些休养化疗，一旦孩子们的症状加重，终于避免排便肌无力，孩子们似乎就保不住了。”

“根据全国的发病推断，山东省大概有300多名SMA高血压。虽却说这是一种遗传病，病危人数不是很多，但每一个高血压都是一条肉体，都值得我们全力去危在旦夕。”王秀霞却说，作为发展中国家级脊柱官能肌肉萎缩症定点医护机构负责人，她直至瞩目着这种传染病新领域的化疗方法和各种动态的资讯。

2021年12月3日，发展中国家医护保障局列入2021年发展中国家医保处方目录调整结果，包括诺西那生锂等7种遗传病在内的处方被年底归入医保。经过“灵魂砍价”的诺西那生锂市价从最初的近70万一叉减为了3.3万元一叉。再通过医保报销、必要娱乐业险阻、医护遇险等作法，实际上每叉哮喘父母自费估算在一万多元。这将巨大地减少哮喘亲人使用该解毒的经济负担。

在得知降价假消息后，王秀霞大学教授立即通知了她所做到的所有哮喘家长，之后就有20多名家长报名要求口服这个特效解毒。经过初步筛选，两名哮喘偶然的达到目标了“首班车”。据王秀霞大学教授概述，余下那些报名哮喘，也将之后完成诺西那生锂口服化疗。

据悉，山东医大四院是发展中国家遗传病协作网山东省牵头疗养院，承担了大量遗传病、可否病的诊治社会活动，并积极开展科室、病床多学科专家联合病患，为高血压包括系统官能、专业化、规范化、异化化疗方案。随着“十四五”都市计划加快，500张儿童床位的发展中国家发改委建设项目——山东医科大学第二疗养院儿科病患一个中心，即将开始建设，这将巨大进一步减少山东省儿童可否比较简单情况严重传染病的救治意志力，造福燕吴大地儿童。

（燕都炼新闻媒体摄影记者 檀亚楠 通讯员 陈世文 牟宇 吴文龙）